Desc: Rare: Dirigida por Maren Grainger-Monsen, Nicole Newnham. Cuando Donna Appell se enteró de que su pequeña hija Ashley tenía una enfermedad genética extremadamente rara que la mataría en treinta años, se propuso localizar a todas las personas en el mundo con el síndrome de Hermansky-Pudlak (SPH). Al darse cuenta de que nadie iba a ayudar a curar "sólo a un niño", Donna forma un grupo de defensa y viaja por todo Estados Unidos y Puerto Rico para reunir la mayor cantidad posible de pacientes que sufren de HPS, que incluye albinismo, ceguera, un trastorno hemorrágico y a menudo una fibrosis pulmonar fatal. Cuando Ashley cumple veinte años, Donna, a pesar de obstáculos insuperables, ha logrado algo increíble: el grupo de defensa que fundó ahora cuenta con cientos y el NIH acordó iniciar un ensayo clínico..